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Ab dem 1. April treten die Kliniken der Universitätsmedizin Heidelberg in einem spannenden Wettbewerb gegeneinander an: Wer schafft es, im Verhältnis zum Patientenaufkommen die meisten neuen Broad-Consent-Einwilligungen zu gewinnen?
Zum Auftakt der Broad Consent Challenge am 27. Februar spricht Prof. Dr. Christoph Dieterich vom Klaus Tschira Institut für Computerkardiologie am UKHD im Interview mit Christian Fick von der Unternehmenskommunikation am UKHD über die Bedeutung des Broad Consents, die Ziele für die Forschung und warum jede Einwilligung zählt.
Herr Professor Dieterich, was genau versteht man unter dem Broad Consent?
Der Broad Consent ist ein deutschlandweit einheitlicher Mustertext zur Aufklärung von Patient*innen und zur Einwilligung in die Nutzung ihrer pseudonymisierten Daten für die medizinische Forschung. Er ist ein bedeutender Erfolg der Medizininformatik-Initiative (MII) und ermöglicht es, Routinedaten aus der klinischen Versorgung für Forschungszwecke über einen Datennutzungsantrag zugänglich zu machen. Dadurch können Patient*innen einen wertvollen Beitrag zur klinischen Forschung in Deutschland leisten. Die gewonnenen wissenschaftlichen Erkenntnisse und optimierten Abläufe tragen wiederum direkt zur Verbesserung ihrer eigenen Behandlung bei.
Welche Ergebnisse erhofft man sich denn von dem Sammeln von Routinedaten und sehen Sie keine Gefahr, dass man bei der Menge den Überblick verliert?
Patientendaten, die während der Behandlung entstehen, spiegeln die tatsächlichen Gegebenheiten unseres Gesundheitssystems wider. Diese Daten werden an allen deutschen Universitätskliniken systematisch erfasst und über die Datenintegrationszentren auf Basis des Broad Consent für wissenschaftliche Studien und Analysen bereitgestellt.
Für mich als Datenwissenschaftler eröffnet dies die Möglichkeit, statistische Modelle und Algorithmen einem „Realitätscheck“ zu unterziehen. Zum Beispiel kann ich überprüfen, ob meine in Heidelberg entwickelte Methode zur Vorhersage kardiovaskulärer Risiken auch in München, Leipzig oder Hamburg genauso zuverlässig funktioniert – eine spannende Fragestellung. Um solche Untersuchungen aussagekräftig durchführen zu können, benötigen wir jedoch möglichst viele Einwilligungen über zahlreiche Standorte und Krankheitsbilder hinweg.
Insofern sehr ich keine Gefahr, aufgrund der Datenmenge den Überblick zu verlieren. Je mehr Daten es gibt, desto besser für unsere Forschung.
Entscheidend ist also, dass möglichst viele Klinken auch am UKHD ihre Patienten dazu bewegen, der Nachnutzung ihrer klinischen Daten zuzustimmen. Wieviel Überzeugungsarbeit müssen Sie hierbei leisten?
Am UKHD erlebe ich sowohl beim Personal als auch bei den Patient*innen eine große Offenheit gegenüber dem Broad Consent. Durch die Pilotierung in zwei großen Abteilungen konnte die BC-Task Force die notwendige technische Infrastruktur aufbauen und wertvolle Erkenntnisse für den Einsatz des Broad Consent am UKHD gewinnen.
Ein häufig diskutiertes Thema ist der zusätzliche Ressourcenbedarf. Dank der beiden Pilotprojekte konnten wir diesen besser einschätzen und optimieren.
Nun setzen wir mit der Broad Consent Challenge einen weiteren Akzent: Am 27. Februar wird sie allen Kliniken vorgestellt: Zwischen dem 1. April und dem 31. Dezember treten die Kliniken in einem Wettbewerb gegeneinander an – wer schafft es, relativ zum Patientenaufkommen die meisten neuen Broad-Consent-Einwilligungen zu gewinnen?Es winken tolle Preise – u.a. temi, der BC-Serviceroboter, der bereits auf einer der Pilotbereiche im Einsatz war.
Ich freue mich schon jetzt auf das Kick-off-Meeting und die spannenden Challenge-Monate!
Sie haben Fragen zum Broad Consent? Dann kontaktieren Sie gerne